9 Julio 2011
Buenos días a todas y todos:
Agradezco a Gemma y a la Universidad de Burgos esta invitación. Siempre es un placer colaborar con las buenas amigas.
Lo primero que quiero deciros, es que no me pienso repetir. Yo no soy de quienes repite lo vivido. A decir verdad, lo único que añoraba cuando preparaba esta charla, en el tren de vuelta de Bilbao, eran pequeñas cosas: Los veranos mediterráneos oyendo el piano bossa nova en la terraza de un hotel, la antigua casa de mi abuela materna y las noches de verano en los pueblos de Burgos, en casas con bombillas de baja intensidad. Por lo demás, la vida pasa y mis experiencias y percepciones son distintas.
Por lo dicho anteriormente, hoy no quiero hablaros de mi pasado, sino de mi presente y mi futuro. Voy a hablaros de lo que ha supuesto para mí utilizar Sistemas Alternativos de Comunicación.
Pues bien, os diré que estos Sistemas han permitido que participe en la vida cultural, académica y política de diferentes ciudades. Sin estas tecnologías, me hubiera sido imposible llegar hasta donde he llegado y creo que gente que ahora me reconoce dentro y fuera de Burgos, no me hubiera dado ese reconocimiento.
Gracias a mis charlas, he conseguido ver la expresión de las caras de la gente. Escribir es gratificante, de hecho, estoy presente en varias redes sociales y participo en varios blogs, incluido mi blog personal con cierta audiencia, pero nada como la comunicación directa. Gracias a estos medios, mucha gente ha podido hablar en persona e incluso escuchar a quien solamente había leído, ya sea en medios de papel, digitales o redes sociales.
Esta nueva capacidad he conseguido hacerme oír en varias Universidades, hacer que se me escuche en mi Partido y conseguir ser socio del Ateneo de Madrid, donde llegué a hacer un curso de retórica y elocuencia en la Escuela de Retórica y Elocuencia de Madrid, de cuyo Director tengo el honor de ser amigo personal.
Pero más importante es hacer a las personas con problemas de comunicación un poco más ciudadanos y ciudadanas.
En otras palabras. Se perfectamente que mis opiniones pueden molestar a algunas personas, instituciones y organizaciones. También, generaran debate entre los profesionales del ámbito de la Discapacidad en: psicólogía, pedagogía, psicopedagogía, trabajo social, e incluso colegas de carrera como orientadores y orientadoras laborales y educadores y educadoras sociales. La verdad, no lo siento, Burgos necesita polémica y yo no tengo nada que perder dándosela.
Aquí, estoy hablando de algo que no siempre se habla, la discriminación social de la Discapacidad, más concretamente de la Parálisis Cerebral.
Lo siento por la gente que no es Paralítica Cerebral, pero nuestra discriminación es bastante más dura que el hecho de poder o no poder entrar a un sitio físicamente. La discriminación que sufrimos afecta a la condición misma de persona, te obliga a plantearte si eres o no miembro activo de esta sociedad, si nos merece la pena dar nuestra opinión, si va a ser considerada o si nos van a tratar como seres intelectualmente inferiores, solo por nuestra forma de expresarnos.
Por último, esto se conjuga todo lo anteriormente dicho, con el carácter frío, hermético y a la vez paternalista en ciudades como Burgos. Ciudades que, como digo yo siempre, necesitan otra transición y una movida cultural propia, para poder ser ciudades y dejar de ser pueblos.
Pero de todos modos tengo esperanza en el futuro, ya que he encontrado personas en la vida que, aunque no compartan muchas veces mi opinión, darían su vida por mi derecho a expresarla. No solamente eso, sino que ponen todos los medios técnicos para ello. Esas, solamente esas, son las personas a las que yo llamaré amigas.
Los Sistemas de Comunicación Alternativos, me permiten tener una mayor libertad de expresión, sin pedir permiso para hablar y participar en esta sociedad plenamente, como cualquier ciudadano o ciudadana.
Para terminar, quiero explicaros lo que se pierde uno cuando tiene que hablar escribiendo.
Lo primero que se pierde, es la frescura y flexibilidad en el discurso. Por ejemplo, os acabáis de tragar un tostón, lineal y sin escalas. Espero que me perdonéis.
Lo segundo que se pierde, es la posibilidad de intervenir en público de manera informal, ¿conocéis, por ejemplo, alguna Asamblea donde se respete a raja tabla el turno de palabra? Yo no, os lo digo por experiencia.
La tercera cosa que se pierde, es la entonación y buena parte del lenguaje no verbal al no poder gestualizar con las manos, con la consiguiente información no verbal que se pierde.
Como conclusión, decir que los Sistemas Alternativos de Comunicación son un buen instrumento de comunicación, pero siempre se debe anteponer la comunicación verbal a ellos, hacer el esfuerzo de entender a la persona que está hablando. Cuando se quiere, se puede.
Muchas Gracias por vuestra atención. Ahora, podéis hacer las preguntas que creáis oportunas.
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22 Noviembre 2010
Martes 16 noviembre de 2010
Reunión con FEDISFIBUR.
Alguna de las ideas tratadas a vuela pluma.
ü Conveniencia de introducir el factor DOLOR entre los ítems de valoración.
ü ¿Por qué no hay unidad entre las CCAA? ¿quién tiene competencias?
ü Muy importante: mantener subvenciones a las asociaciones, entre otros motivos porque éstas han de poder contar con los servicios de los profesionales que trabajan y colaboran con ellas (trabajador social, psicólogos, logopedas...)
ü Tienen muy mala percepción económica referente al próximo ejercicio 2011. Tienen programas, proyectos... ¿podrán realizarles?
ü CREER. (Centro Referencia Estatal Enfermedades Raras). Se estima por su parte que ha sido un poco decepcionante hasta la fecha. Desproporción entre gasto invertido y utilización real.. Por qué no se cuenta con las asociaciones ya existentes de enfermedades raras? Les llama la atención que los espacios físicos más amplios sean los dedicados a las dependencias de Administración y cafetería.
ü El médico rehabilitador, parece que da el mismo tratamiento para tod@s
ü Estiman sería conveniente aprovechar la estructura del nuevo hospital de Burgos para crear una Unidad Científica coordinada con CREER. Una Unidad Genética.
ü El Ayuntamiento debería ejercer de anfitrión sentando a las dos administraciones implicadas para impulsar el papel del CREER. (Mº de Asuntos sociales y Junta CyL)
ü Habría que potenciar el papel de la UBU (estudios como terapia ocupacional)) también coordinando con CREER.
En el apartado conclusiones. Luis Escribano manifestó su convencimiento de que no hay por qué disminuir el esfuerzo económico en asuntos sociales. Se puede disminuir de otros capítulos, pero no del ámbito social. Hay que ahorrar , sí, pero de distinta manera.
El Ayto ha de ser dinamizador de los movimientos asociativos. De los ámbitos Educativos, Sociales, Sanitarios.
Al final también se trató el tema de por qué los Arquitectos municipales no controlan que en las licencias de obras comerciales no se tenga en cuenta aspectos de movilidad y accesibilidad. Si no lo contemplan en sus proyectos iniciales, no aprobarlos y si sí los contemplan pero en la realidad no los cumplen no permitir aperturas.
Se valoró positivamente por ambas partes la reunión mantenida y hubo coincidencia en la necesidad de mantener contactos regulares. Que nos hagan llegar sus iniciativas, opiniones....
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6 Octubre 2010
El 5 de octubre de 2010, un servidor participó en la inauguración de la exposición Sueños de una Ciudad Solidaria, en el Foro Solidario de Caja Burgos, de la cual también formo parte. Lo que sigue es la transcripción de mi discurso de apertura de dicha exposición:
Buenas tardes amigas y amigos:
Doy las gracias a las instituciones y asociaciones que han organizado esta exposición, por pensar en mí como una de las personas que intervengan en ella. A continuación, intentaré explicaros brevemente lo que es para mí una ciudad solidaria.
Primeramente, os invito a que echéis un vistazo por las ventanas. ¿Qué veis?, yo veo una ciudad haciéndose y rehaciéndose materialmente, una ciudad que da más importancia a su fachada que a su interior, a lo que da vida a una ciudad, sus ciudadanos.
Como digo en la vídeo-exposición que vais a ver a continuación, yo creo en una ciudad hecha a medida de su ciudadanía, no en una ciudadanía hecha a medida de la ciudad. Yo creo en un Burgos abierto y cosmopolita, un Burgos que piense en todas las persona que viven en él, en toda su diversidad. Pero para que esto sea posible, la administración tiene el deber de facilitar el acceso a los servicios públicos y su ciudadanía debe respetar la diferencia con naturalidad. En definitiva, debemos hacer un esfuerzo para conseguir que Burgos sea una ciudad; una ciudad en la que todos y todas vivamos a gusto y podamos llevar su nombre con orgullo.
Ahora que os he contado a grandes rasgos mi idea de un Burgos mejor, espero contar con vuestro apoyo para llevarla a cabo. Así que remanguémonos y a trabajar.
Que disfrutéis de esta exposición. Muchas gracias.
En los siguientes enlaces podéis descargaros un vídeo con el resumen de todas las intervenciones y otro de mi aparición:
http://dl.dropbox.com/u/3213846/VICTOR_wmv.rar http://dl.dropbox.com/u/3213846/equal.rar
Espero que os guste.
Víctor V. Epifanio.
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24 Septiembre 2010
Instante en el que el secretario segundo de la Junta de Gobierno del Ateneo de Madrid, Sr. Miguel Pastrana, en nombre del presidente, os hace entrega de sendos ejemplares de la historia de la docta casa, escritos por Rafael María de Labra. La ceremonia de entrega de diplomas ha sido un Hito de referencia, sencillo y Grande al mismo tiempo.
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17 Mayo 2010
http://www.youtube.com/watch?v=UwEJBgxEgc0&feature=related
Introducción de la conferencia que pronunció Paulo Freire, en Argentina, en 1992, en castellano. Después de un taller de Grupos de Trabajo, dentro de unas Jornadas, en la Escuela de Psicología Social de Buenas Aires
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23 Abril 2010
Esta es la pregunta que se hacen tanto a los partidos políticos, como la ciudadanía en general. Y es lo que aquí intentaremos dilucidar.
Antes de de seguir, aclararé que creo que la persona es un ser político y como tal no solamente los cargos orgánicos y públicos de los partidos políticos hacen política, sino que, en mi opinión, hay distintos grados de política, distintas formas de hacer política. Me explico.
En un primer nivel estaría la política personal, las pequeñas acciones que cada persona puede hacer para influir en la sociedad, acciones tales como: reciclar, escribir cartas al Director, llevar un blog, participar en redes sociales, etc, etc...
En un segundo nivel estaría la acción política en organizaciones sociales. En las sociedades occidentales actuales, esta forma de participación política está cada vez más organizada y profesionalizada en las grandes plataformas de diferentes colectivos sociales. Estas grandes plataformas, constituyen lo que se llama el tejido asociativo de una ciudad, Comunidad Autónoma, Estado o País. La máxima expresión de esa forma de participación social sería lo que en EE.UU. se llaman Lobbys Sociales, a lo que se unen otro tipo de Lobbys, como los Lobbys empresariales y, en mi opinión, el llamado cuarto poder, los medios de comunicación.
En un tercer nivel estarían los cargos públicos y, en segunda línea, los cargos orgánicos de los partidos. Aquí es donde me quiero detener para exponer la hipótesis de este texto, en esa segunda línea que no se ve, pero es quien decide quien está o no está en primera línea. Para centrar el tema, haré una pregunta: ¿Qué empresario/a mantendría en su puesto de trabajo a un trabajador/as más de cuatro años sin conseguir los resultados esperados de él o ella? Me vuelvo a explicar.
Nuestro sistema electoral, en la mayoría de elecciones, excepto las del Senado que se pueden marcar varios candidatos, es un sistema del listas cerradas. Esto quiere decir, que son los partidos quienes confeccionan estas listas y por lo tanto quienes hacen la "criba" entre sus afiliados/as y afiliadas. Para hacer un poco de pedagogía política, para quien no esté metido en ningún partido, explicaré a grandes rasgos como es el proceso, al menos en los grandes partidos.
Para empezar, para presentar una candidatura, hace falta un aval de un tanto por ciento de los/as compañeros/as o ser propuesto por el Comité o órgano que corresponda según el ámbito electoral (municipal, autonómico, estatal o europeo).
Una vez pasada esa fase, cada candidatura (en el caso de haber varias), confecciona sus listas y se vota en Asamblea, quedando una sola lista.
Pues bien, una vez explicado esto, mi propuesta es que los partidos fijen objetivos para sus candidatos/as. Yo no digo que no se pueda fijar la política de partido o institucional como una profesión como otra cualquiera, es más, me parece una profesión tan digna o más que cualquier otra. Lo que digo, es que se trate al político/a como a cualquier trabajador/a.
Los partidos, al igual que las empresas, saben, (o deberían saber), que objetivos se quieren alcanzar en cada área en el plazo de cuatro años y saben que personas se encargan de cada área. Por lo tanto, solamente es cuestión de comparar objetivos, con resultados y tomar las medidas oportunas.
Mi conclusión sería la siguiente: No creo que el ser político/a profesional sea malo, lo que falla es el control de resultados. Un mayor control de resultados, incentivaría mayor esfuerzo entre los/as políticos/as profesionales.
Este descontrol es debido, en mi opinión, al sociograma de un partido, o lo que es lo mismo, a la red de relaciones personales e intereses que se teje dentro de un partido, que a veces impide tomar decisiones según los resultados. Habrá que intentar mejorar esto, aunque debido a que todos/as somos humanos, quizás lo mejor sería contar con ello y controlarlo.
¿Vosotros/as que opináis?
Víctor V. Epifanio
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1 Abril 2010
Conferencia "Ciudadanía y Discapacidad:
Una visión socio-política desde la participación social y la comparación con otros colectivos sociales"
Buenas tardes a todas y todos:
En primer lugar, quiero agradecer al Centro de Creación Contemporánea Espacio Tangente, el esfuerzo realizado para que esta charla se haga realidad. Y también a los y las artistas que han cedido sus obras para la exposición que veis aquí mismo y que podréis disfrutar después de esta charla.
También, pido disculpas por adelantado si la exposición es demasiado lenta, los intervalos en la misma se deben a la necesidad de copiar y pegar cada parte del texto en el programa de voz.
Antes de nada, al hilo de lo que decía Jaume, (por cierto, te pido perdón, el programa lee las cosas según se escriben, dalo por bien pronunciado); al hilo de lo que decías, digo, quiero diferenciar entre Discapacidad y Minusvalía. Bien, para resumirlo, yo tengo, repito tengo, una Discapacidad: circunstancia física y objetiva; la sociedad me hace sentir una Minusvalía: concepto social que habla de la percepción que se tiene de mí persona, de acuerdo a una valoración subjetiva. Y ya si entramos en un nivel superior de teoría de la Discapacidad, nos vamos al concepto de Diversidad Funcional, recientemente acuñado por la O.N.U. La Diversidad Funcional, implicaría, en un lenguaje sencillo, que yo sirvo para unas cosas y vosotros y vosotras para otras. Pero, a mi me vale con que la gente en general se quede con los conceptos de Discapacidad y Minusvalía claros.
Ala, ya nos podemos ir... ¡Que no!, ¡que es broma! Ahora básicamente, paso a desarrollar y concretar lo que acaba de enunciar Jaume. Siento que alguien se tenga que tragar otra vez la primera parte, pero lo de después es nuevo, lo prometo.
Con todo el dolor de mi corazón, debo decir que la imagen de la discapacidad ha sido siempre negativa, cambiando a lo largo de la historia, según el modelo de trabajo en la Discapacidad y el régimen político imperantes en cada momento histórico. Para no repetirme como el ajo, paso a narrar como sería el modelo que propongo yo.
Yo propondría una tercera vía, la cual apostase por una vida independiente, pero sin desatender las necesidades de las Discapacidades más severas: el modelo de trabajo reivindicativo y de acción comunitaria. En este modelo, aunque con nueva terminología, parto de la base de que sus principios ya existen entre las personas con Discapacidades, aquí solamente doy coherencia lineal y estructuro algo que he hablado durante años con otras personas con Discapacidades.
Las bases principales de esta teoría serían estas:
1ª.- Apuesta por un asociacionismo más reivindicativo y menos asistencial:
No debe ser función de las asociaciones servir de <<colchón social >> de una comunidad, sino que debe ser la propia comunidad y sus instituciones las que se hagan cargo de un colectivo. La función de las asociaciones debería ser de presión social a las Administraciones y no de sustitución de las mismas.
2ª.- Apuesta por un asociacionismo más ágil, cercano y menos burocratizado:
No se trata de crear estructuras
pseudoadministrativas, dependientes de subvenciones, lentas y alejadas del colectivo, sino dar más capacidad de actuación a asociaciones con un campo territorial más cercano y que estén lo menos burocratizadas posible.
3ª.- Función de vigilancia contínua del asociacionismo sobre las actuaciones de las distintas Administraciones públicas:
Las Asociaciones en este aspecto pasarían a ser verdaderos agentes sociales a la altura de Sindicatos y Partidos Políticos de consulta y negociación con las Administraciones públicas en sus actuaciones.
4ª.- Apuesta por que las Administraciones asuman sus funciones y presten servicios normalizados a toda su ciudadanía:
Los servicios específicos (residencias, centros de día, centros especiales de empleo, etc, etc...) son necesarios y se deben prestar siempre por parte de las Administraciones. Sin embargo, estas deberán tener como principio básico el de normalización, siendo esos servicios básicos un tránsito a la vida normalizada, siempre que esto sea posible.
En definitiva. Se trata de garantizar una correcta atención social pública y asequible a las personas con gran afectación. Y por otra parte, se pretende que aquellas personas con Discapacidades que podamos participar en una sociedad abierta, podamos hacerlo con las mismas garantías que cualquier ciudadano o ciudadana.
No se trata de crear grandes infraestructuras privadas que se basen en la captación de usuarios para justificar su propia existencia, sino una atención responsable que no dependa de los parámetros de coste y beneficio. Tampoco se trata de que la Administración haga Acción Social en función de la demanda, sino bajo el concepto de diseño universal, concepto que, en mi opinión debe formar parte del concepto más amplio de democracia universal.
No se puede hablar de democracia universal, cuando una parte de la ciudadanía nos vemos privados y privadas de derechos tan fundamentales como el derecho a la libre circulación, derecho al trabajo, el derecho a la educación o el derecho a una vivienda digna, teniendo dificultades hasta para alquilar un piso teniéndonos que enfrentar a los prejuicios de aquellas personas que creen que (y cito textualmente): personas como esas deben estar en un sitio para ellas.
Este modelo, intenta desarrollar el axioma: No debe haber igualdad sin diferencia, ni diferencia sin igualdad.
Si nos fijamos, este modelo coincide, casi en todo, con los Principios de Aplicación del artículo 3 de la Ley 39/2006, 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, (conocida popularmente como Ley de Dependencia). Esto es así, ya que tan imprudencia sería no contemplar la autonomía personal, como, bajo el pretexto de salvaguardar dicho derecho desatendiéramos a las personas más afectadas.
Por otra parte, aunque la Ley proclama el carácter público de las prestaciones del Sistema de Atención a la Dependencia, vemos como entidades privadas se han lanzado a por ese yacimiento empresarial, teniendo incluso que ser rescatadas posteriormente por la Administración Pública.
Aprovecho este momento para decir que, desde la Asociación Claudio de Burgos, vamos a impulsar y canalizar la demanda de una residencia para personas con Discapacidad física. En toda Castilla y León hay muy pocas residencias de este tipo.
Coherentemente con lo anteriormente dicho, creemos que ese tipo de residencias son necesarias como puente para una vida completamente independiente. Esto es así debido a que es materialmente imposible que, en una economía de mercado, una persona con un gran grado de Discapacidad física pueda optar a un puesto de trabajo sin una gran preparación académica, para optar a un puesto donde se desarrolle un trabajo intelectual, lo cual necesita mucho tiempo. Hasta que lo anteriormente dicho sea posible, esta persona tiene derecho a hacer su vida como cualquier persona; ahí es donde entran este tipo de residencias, las Pensiones No Contributivas, las becas a universitarios y universitarias con Discapacidad, la Ayuda a domicilio y el dinero de el Sistema de Atención a la Dependencia.
Hago aquí un paréntesis para aclarar una cosa muy importante: El Sistema de Atención a la Dependencia, no es, repito, no es, un servicio más del Sistema de la Seguridad Social, sino un Sistema a parte. Eso quiere decir que no se pueden solapar unos servicios con otros, como está sucediendo en algunos Municipios y Comunidades Autónomas gobernadas por el P.P.
Por último, quiero destacar, que este colectivo, aunque he dicho que es muy parado, tiene más razones para que su problemática sea una materia política. Eso es así, ya que no solamente plantea una cuestión de derechos civiles, sino también de derechos sociales, como hemos visto antes, lo que implica medidas de política presupuestaria, impositiva, etc, etc... Se trata de decidir cuanto y en que se gasta, dependiendo de la filosofía que se aplique. Esto último, en otros colectivos, no entra tanto en juego.
Por ese motivo, creo que las organizaciones de nuestro colectivo no tienen porque ocultar sus preferencias ideológicas, ya que según que visión de los derechos civiles y sociales tengan, tendrán simpatía por una tendencia ideológica u otra. Aunque, en algunos casos, también influyen las creencias religiosas, llegando incluso a depender orgánicamente de la Iglesia católica.
En otros colectivos sociales, (que me corrija Jaume si me equivoco), esa diferencia ideológica no se oculta, llegando a haber organizaciones propias de los partidos, como en el caso del colectivo L.G.T.B.
La política asociativa también es política, e incluso negar eso, en mi opinión, ya es una filosofía en sí misma, ya que, normalmente en ese caso se tiende a la privatización de servicios. El argumento de las asociaciones que defienden esta postura, vienen a resumirse en: no morder la mano que te da de comer. Bien, demos la vuelta a ese argumento, presionemos a las instituciones y organizaciones que tienen dinero y poder para cambiar las cosas, como cualquier Lobby, ¿no os parce?
Bueno, espero no haberos aburrido mucho y que haya podido transmitiros al menos un par de ideas claras con las neuronas que me quedan.
Ahora viene lo interesante, el debate. Muchas Gracias.
Víctor Villar Epifanio
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19 Septiembre 2009
Buenas tardes a todas y todos:
En primer lugar, quiero agradecer al PSOE-Burgos que me de esta oportunidad de hablaros. Para mi es muy importante que mis compañeros y compañeras y simpatizantes escuchen lo que tengo que decir por lo que veréis más tarde, a lo largo de mi intervención.
También, pido disculpas por adelantado si la exposición es demasiado lenta, los intervalos en la misma se deben a la necesidad de copiar y pegar cada parte del texto en el programa de voz.
Primeramente, con todo el dolor de mi corazón, debo decir que la imagen de la discapacidad ha sido siempre negativa, cambiando a lo largo de la historia, según el modelo de trabajo en la Discapacidad y el régimen político imperantes en cada momento histórico, de la siguiente forma:
1ª Fase: La discapacidad como algo que esconder. Se han dado casos, hace ya tiempo, de personas con discapacidad recluidas en sótanos como auténticos animales, para evitar la vergüenza familiar. Como esto hoy es inconcebible se han buscado formas más sibilinas de reclusión u ocultación.
2ª Fase: La discapacidad como algo que proteger. Actualmente son muchas las familias que dejándose guiar por un paternalismo sobreprotector impiden al joven ó la joven desarrollar una vida normalizada, creándonos así lo que podríamos llamar una segunda discapacidad. Esto lleva a un retraso con grandes lagunas en la socialización, llegando a padecer el llamado síndrome de la eterna adolescencia . Esto se vive de un modo diferente según el género de la persona. En el caso de las mujeres se añaden los prejuicios propios de una sociedad patriarcal, creando en la mujer con discapacidad un complejo de inferioridad y sumisión. Esta puede verse abocada a buscar una salida en la relación con un hombre con discapacidad, para huir del paternalismo, lo que lleva a veces a la pérdida de su propia identidad y autoestima. Una relación no satisfactoria para ella, la convierte en una persona dependiente de su pareja y de su familia.
En el caso de los varones puede aparecer el llamado síndrome del medio-hombre, cuando no se nos ve capaces de competir en todos los niveles de la vida como se supone que debe competir un hombre de verdad según los modelos imperantes.
Estas dos fases se corresponderían a un modelo de trabajo médico-asistencial, que corresponde a una visión totalmente pasiva de las personas con Discapacidades y desde una perspectiva sanitaria y no de normalización de la vida y ni siquiera inserción social de las personas con Discapacidades. Esta etapa correspondería a la visión política del régimen franquista.
Esto es así, ya que este sistema se sustentaba en el pensamiento judeo-cristiano, basado en el sentimiento de culpa y en la caridad que sería la versión más pasiva y asistencial de la acción social. Por otro lado, al ser un sistema autoritario descartaba toda intención de participación y diversidad social, para eso haría falta una mínima flexibilidad social.
3ª Fase: La discapacidad como algo a superar. Esta es la visión que actualmente defienden algunos grupos supuestamente progresistas. Está basada en una concepción errónea de la igualdad que afirma: soy igual que mis amigos y amigas. Consiste en negar, ocultar o disimular la discapacidad. Desgraciadamente, esta es la visión predominante en el Asociacionismo actual.
Al hilo de lo dicho anteriormente y basándome en mi época de Delegado de ASPAYM Castilla y León en Burgos, después en mi participación en el Foro de Vida Independiente y en mi experiencia con ciertas personas con discapacidad, puedo decir que este modelo genera desigualdades dentro del propio colectivo, donde se hacen clases según el tipo de discapacidad, el género y el estrato económico. No es lo mismo una mujer, con parálisis cerebral, pensionista y que va en autobús urbano; que un señor ejecutivo con paraplejia, que conduce un buen coche y vive en un chalet a las afueras. Hay ciertas discapacidades que son mejor vistas que otras. Por ejemplo, ¿alguna vez habéis visto un cartel o anuncio televisivo de la ONCE con una persona con parálisis cerebral?
En mi opinión, esto es sobretodo una cuestión de imagen pura y dura, ciertas imágenes dan mejor en cámara que otras.
Incluso dentro de la misma discapacidad, hay gente que se cree en un plano superior a otros miembros del colectivo. Es gente que despunta un poco, que tiene una discapacidad de grado menor, que tiene mayores estudios, con un trabajo o simplemente cosas tan peregrinas como tener coche propio. Esta gente, trata de diferenciarse del resto del colectivo mostrando una actitud paternalista.
Por último, este modelo, genera el problema del individualismo. Cuando una persona o su familiar es afectada tiende a ver solamente su problema, sin tener una perspectiva sociopolítica generalizada. Esto provoca una visión clientelista del Asociacionismo, la persona asociada va a que se la de un servicio y no a ver lo que puede hacer ella por la mejora de colectivo en general. A eso, debemos añadir la tendencia actual de la administración de tirar balones fuera y delegar sus funciones en Asociaciones privadas sin apenas control administrativo, lo que supone una privatización de los servicios sociales que prestan.
En fin, con ese panorama, ¿qué alternativa nos queda?, ¿hay alguna salida? Yo creo que si tampoco hay que ser catastrofistas y negativos. Hagamos un poco de magia.
En esta coyuntura, yo propondría una tercera vía: el modelo de trabajo reivindicativo y de acción comunitaria. En este modelo, aunque con nueva terminología, parto de la base de que sus principios ya existen entre las personas con Discapacidades, aquí solamente doy coherencia lineal y estructuro algo que he hablado durante años con otras personas con Discapacidades.
Las bases principales de esta teoría serían estas:
1ª.- Apuesta por un asociacionismo más reivindicativo y menos asistencial:
No debe ser función de las asociaciones servir de <<colchón social >> de una comunidad, sino que debe ser la propia comunidad y sus instituciones las que se hagan cargo de un colectivo. La función de las asociaciones debería ser de presión social a las Administraciones y no de sustitución de las mismas.
2ª.- Apuesta por un asociacionismo más ágil, cercano y menos burocratizado:
No se trata de crear estructuras
pseudoadministrativas, dependientes de subvenciones, lentas y alejadas del colectivo, sino dar más capacidad de actuación a asociaciones con un campo territorial más cercano y que estén lo menos burocratizadas posible.
3ª.- Función de vigilancia contínua del asociacionismo sobre las actuaciones de las distintas Administraciones públicas:
Las Asociaciones en este aspecto pasarían a ser verdaderos agentes sociales a la altura de Sindicatos y Partidos Políticos de consulta y negociación con las Administraciones públicas en sus actuaciones.
4ª.- Apuesta por que las Administraciones asuman sus funciones y presten servicios normalizados a toda su ciudadanía:
Los servicios específicos (residencias, centros de día, centros especiales de empleo, etc, etc...) son necesarios y se deben prestar siempre por parte de las Administraciones. Sin embargo, estas deberán tener como principio básico el de normalización, siendo esos servicios básicos un tránsito a la vida normalizada, siempre que esto sea posible.
En definitiva. Se trata de garantizar la una correcta atención social pública y asequible a las personas con gran afectación. Y por otra parte, se pretende que aquellas personas con Discapacidades que podamos participar en una sociedad abierta, podamos hacerlo con las mismas garantías que cualquier ciudadano o ciudadana.
No se trata de crear grandes infraestructuras privadas que se basen en la captación de usuarios para justificar su propia existencia, sino una atención responsable que no dependa de los parámetros de coste y beneficio. Tampoco se trata de que la Administración haga Acción Social en función de la demanda, sino bajo el concepto de diseño universal, concepto que, en mi opinión debe formar parte del concepto más amplio de democracia universal.
No se puede hablar de democracia universal, cuando una parte de la ciudadanía nos vemos privados y privadas de derechos tan fundamentales como el derecho a la libre circulación, derecho al trabajo, el derecho a la educación o el derecho a una vivienda digna, tiendo dificultades hasta para alquilar un piso teniéndonos que enfrentar a los prejuicios de aquellas personas que creen que (y cito textualmente): personas como esas deben estar en un sitio para ellas.
Bueno, espero no haberos aburrido mucho y que haya podido transmitiros al menos un par de ideas claras con las neuronas que me quedan.
Ahora viene lo interesante, el debate. Muchas Gracias.
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