El siguiente texto fué expuesto el 26 de febrero de 2009, como parte del Curso de Especialista en Autonomía Personal y atención a la Dependencia: Sector de la Discapacidad, organizado por el Ilustre Colegio Oficial de Trabajadoras/es y Asistentes Sociales de Burgos, en colaboración con el Foro Solidario de Caja Burgos:
Buenas tardes a todas y todos:
En primer lugar, quiero agradecer al Colegio de Trabajadoras y Trabajadores Sociales su invitación. Aunque advierto que mi experiencia personal y mi planteamiento de vida no son muy habituales en este colectivo. Por ese motivo, basaré también mi intervención en las anécdotas de otra gente con discapacidad que creo más interesantes que la mía propia, hombre, heterosexual y encima de Burgos.
Esta vez voy a contar mi historia a través de mi experiencia en el Asociacionismo y de las conclusiones que he ido sacando del colectivo de personas con discapacidad.
Cuando allá por 1996 entré en de lleno en el mundillo asociativo, venía ya de estar en otros Movimientos Sociales: el Movimiento de Objeción de Conciencia (al servicio militar, se entiende), el Movimiento de Insumisión y los Movimientos de Solidaridad Internacionalista, el Movimiento de Okupación y el Movimiento anarquista (o pseudoanarquista), fueron algunas de mis escuelas allá a comienzo de los 90. Estaba lleno de ideales y pensaba que mi propio colectivo podía ser tan reivindicativo como los antes reseñados y otros con los que colaboraba.
Con ese fervor revolucionario juvenil, en 1997 decidí hacerme Delegado de ASPAYM Castilla y León en Burgos, mientras seguía militando en A.D.M. (Afectados por Discapacidad Motora) y con otras Asociaciones se decidió crear FEDISFIBUR (Federación de Discapacitados Físicos de Burgos).
Pronto, me di cuenta que ASPAYM no respondía a mis expectativas, era algo demasiado encorsetado para mí, así que me quedé en A.D.M. y en FEDISFIBUR, donde éramos la nota discordante, promulgando el sistema asambleario y la lucha por los servicios públicos normalizados. Aún conservaba la ilusión de despertar conciencias y cambiar cosas.
Con el tiempo, uno se da cuenta de que el colectivo de personas con discapacidad, aunque sea en tanto por ciento igual de importante que otras minorías, es imposible que el Movimiento de personas con discapacidad sea un Movimiento de masas al uso como pasa con otras minorías. A continuación, paso a explicaros porqué será así:
Primeramente, se debe decir que se ve la discapacidad como algo malo en sí mismo, algo a esconder. Esto impide que haya un orgullo de colectivo, ya que no se ve la discapacidad como una parte de la diversidad. Sino que la imagen de la discapacidad ha sido siempre negativa cambiando a la largo de la historia, como ya dije en su día de la siguiente forma:
1ª Fase: La discapacidad como algo que esconder. Se han dado casos, hace ya tiempo, de personas con discapacidad recluidas en sótanos como auténticos animales, para evitar la vergüenza familiar. Como esto hoy es inconcebible se han buscado formas más sibilinas de reclusión u ocultación.
2ª Fase: La discapacidad como algo que proteger. Actualmente son muchas las familias que dejándose guiar por un paternalismo sobreprotector impiden al joven ó la joven desarrollar una vida normalizada, creándonos así lo que podríamos llamar una "segunda discapacidad". Esto lleva a un retraso con grandes lagunas en la socialización, llegando a padecer el llamado síndrome de la eterna adolescencia . Esto se vive de un diferente según el género de la persona. En el caso de las mujeres se añaden los prejuicios propios de una sociedad patriarcal, creando en la mujer con discapacidad un complejo de inferioridad y sumisión. Esta puede verse abocada a buscar una salida en la relación con un hombre con discapacidad, para huir del paternalismo, lo que lleva a veces a la pérdida de su propia identidad y autoestima. Una relación no satisfactoria para ella la convierte una persona dependiente de su pareja y de su familia.
En el caso de los varones puede aparecer el llamado síndrome del medio-hombre, cuando no nos ve capaces de competir en todos los niveles de la vida como se supone que debe competir un hombre de verdad según los modelos imperantes. Más adelante, desarrollaré todo esto más ampliamente.
3ª Fase: La discapacidad como algo a superar. Esta es la visión que actualmente defienden algunos grupos supuestamente progresistas. Está basada en una concepción errónea de la "igualdad": "soy igual que mis amigos y amigas" Consiste en negar, ocultar o disimular la discapacidad.
La discapacidad no es algo que deba ser superado sino reconocido, asumido y vivido. Incluso debemos desarrollar las cualidades que nos da esta discapacidad (mayor sensibilidad, mayor capacidad de escuchar, etc.) (Villar, Víctor 2001)
En segundo lugar, aunque me duele decirlo, el colectivo de personas con discapacidad es sumamente pasivo, esto puede deberse a la visión médica y asistencial que todavía prima en el Movimiento de personas con discapacidad y la dependencia del asociacionismo de subvenciones de las Administraciones públicas y privadas.
En tercer lugar, el Movimiento de personas con discapacidad, no puede ser un movimiento de masas debido a los sentimientos judeocristianos de resignación, culpa y carga. La discapacidad aún se ve como una carga para lo que hay que dar lo que se llama un "respiro familiar".
En cuarto lugar, está la heterogeneidad del colectivo y el clasismo que hay dentro del mismo. Como persona con parálisis cerebral, quiero detenerme un poco más en ese punto. En mi época de Delegado de ASPAYM Castilla y León en Burgos, después en mi participación en el Foro de Vida Independiente y en mi experiencia con ciertas personas con discapacidad, he notado que dentro del propio colectivo se hacen clases según el tipo de discapacidad, el género y el estrato económico. No es lo mismo una mujer, con parálisis cerebral, pensionista y que va en autobús urbano; que un señor ejecutivo con paraplejia, que conduce un buen coche y vive en un chalet a las afueras. Hay ciertas discapacidades que son mejor vistas que otras. Por ejemplo, ¿alguna vez habéis visto un cartel o anuncio televisivo de la ONCE con una persona con parálisis cerebral?
En mi opinión, esto es sobretodo una cuestión de imagen pura y dura, ciertas imágenes dan mejor en cámara que otras. Por cierto, ¿alguien sabe que pasó con Toño guionista y fugaz monologuista del programa El Hormiguero con parálisis cerebral?
Incluso dentro de la misma discapacidad, hay gente que se cree en un plano superior a otros miembros del colectivo. Es gente que despunta un poco, que tiene una discapacidad de grado menor, que tiene mayores estudios, con un trabajo o simplemente cosas tan peregrinas como tener coche propio. Esta gente, trata de diferenciarse del resto del colectivo mostrando una actitud paternalista.
Por último, en quinto lugar está el problema del individualismo. Cuando una persona o su familiar es afectada tiende a ver solamente su problema, sin tener una perspectiva sociopolítica generalizada. Esto provoca una visión clientelista del Asociacionismo, la persona asociada va a que se la de un servicio y no a ver lo que puede hacer ella por la mejora de colectivo en general.
En fin, con ese panorama, ¿qué alternativa nos queda?, ¿hay alguna salida? Yo creo que si tampoco hay que ser catastrofistas y negativos. Hagamos un poco de magia.
La primera opción que se me ocurre es la de aunar esfuerzos con otros colectivos, buscar proyectos comunes para colaborar. A lo largo de mi trayectoria asociativa he comprobado que la empatía entre colectivos funciona y enriquece a ambas partes. Además, de esta forma se puede hacer más fuerza ante las instituciones.
Otra vía de trabajo, sería la participación de los y las miembros activos del colectivo en organizaciones políticas al igual que han hecho los miembros de otros colectivos. Este es el razonamiento lógico que mucha gente de organizaciones sociales hacemos, ir a la fuente de las medidas sociales e intervenir desde ahí, en lugar de intentar poner de acuerdo a todo el colectivo, cosa casi imposible como hemos dicho, por las razones antes mencionadas.
Por último, quiero hacer hincapié en lo importante que es en este colectivo el sentido del humor y la gran capacidad revolucionaria del mismo. Me explico.
Como ya he insinuado anteriormente, hay personas con discapacidad con una gran falta de autoestima, los que las provoca un complejo de inferioridad por no aceptarse así mismas tal como son y parecerse más a las personas supuestamente normales. Esto, partiendo de la base del paradigma crítico y emancipador, primero sería una falacia ya que la normalidad no existiría como tal, sino que sería una imposición del sector social dominante; y en segundo lugar, es humillante para las personas con discapacidad, ya que las provoca un sentimiento de rechazo a si mismas y hacia otras personas con discapacidad y nos las permite la vida de acuerdo a su condición con naturalidad y comodidad.
Por el contrario, yo reivindico el papel del buen bufón, de la persona que se ríe del mundo y de si misma, demostrando así su inteligencia. Reivindico, como lo hace Leo Bassi, la figura del payaso blanco que persigue la utopía aún sabiendo que por definición es inalcanzable. Nuestra mejor arma contra quien odia la diferencia es una sonrisa abierta. Como diría el Gran Wyoming aún queda muchos gorditos a los que colársela.
Bueno, muchas gracias ahora os toca a vosotras y vosotros hablar. A ver que me contáis.
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Intervención en un curso de la UBU, el 06-07-2007, sobre Sistemas de Comunicación Alternativos.
Buenos días a todas y todos:
Agradezco a Gemma y a la Universidad de Burgos que me permita estar de nuevo aquí, después de un tiempo dedicándome a otros menesteres.
Cuando Gemma me propuso estar hoy aquí, si soy sincero, mi primer pensamiento fue que me pedían otra vez que contase mi historia como afectado y no como futuro profesional o como miembro activo del asociacionismo en Burgos. Pero, casualmente, en esos días estaba leyendo un libro de Jose Luís Sampedro cuyo título era: Escribir es vivir. En él su autor decía que el escritor se hace por necesidad y como os explicaré a continuación, esa fue un poco mi experiencia con los Sistemas Alternativos de Comunicación (desde ahora SAC`s).
Empezaré contando las experiencias anteriores a los SAC`s .
Bien, afortunadamente yo, como todas las personas con Parálisis Cerebral, soy muy expresivo y en ello me apoyaba y me sigo apoyando mucho. A buen entendedor o entendedora pocas palabras le bastan y nuestro lenguaje no verbal es lo suficientemente explícito para no tenernos que repetir.
A propósito de esto, recuerdo una anécdota muy graciosa que me ocurría cuando iba a cortarme el pelo. Para guiarse, el peluquero solo tenía que mirarme la cara que ponía en cada paso del proceso, el pobre hombre lo pasaba realmente mal, en fin.
Otra cosa que aprendes al no tener ningún SAC`s es saber quien tiene interés en escucharte y quien no. Es curioso ver como la mente humana filtra aquello que no quiere o no le conviene oír, si hay alguna persona con el título de neurología o psiquiatría en la sala agradecería la explicación técnica de ese fenómeno.
Aún recuerdo, siendo niño, cual fue la primera palabra que me entendió una niña compañera de clase: me cagué en su padre. Hoy esa niña, es mi mejor amiga y me sigue entendiendo, muchas veces a su pesar.
Personalmente, esa actitud de la gente me ha supuesto dos cosas:
La primera, un sufrimiento bastante importante al no ser escuchado: Eso lo he paliado ejercitando una ironía cada vez más fina y punzante mediante la cual me he dado cuenta de que quien no me escuchaba, normalmente coincidía con las personas que no se daban cuenta de la ironía de mis palabras, lo cual me tranquilizaba al decir mucho de su capacidad y su valor como personas.
La segunda, el desarrollo de la capacidad de observar, escuchar y sintetizar: Al no ser entendido por la inmensa mayoría de personas, lo que a uno le queda es callarse, observar, escuchar y aprender de tu entorno. Esto, te lleva a sintetizar los mensajes y no perder tiempo, saliva y esfuerzo en chistes malos, ni mensajes vacíos. Esto ha hecho mejorar mis escritos.
Como veréis, aquí el que no se contenta es porque no quiere y la necesidad agudiza el ingenio, o como diría Nietzsche “lo que no te mata, te hace más fuerte”.
Con este panorama, comprenderéis porqué en mi caso se cumple aquello de “escribir es vivir”. En mi caso es mucho más tosco, más primitivo que en el caso de las personas que escriben libros o componen canciones. En mi caso escribir es comunicarme y comunicarme es vivir, por lo tanto, en buena lógica racionalista: escribir es vivir.
Con esto, pasamos a la segunda parte de mi exposición: Experiencias después de los SAC`s o experiencias con los SAC`s.
La primera sensación que uno tiene al verse rodeado de inventos mecánicos, es la de ser una especie de ciborg. Pero, si nos centramos en los SAC`s, la sensación que producen, esta es de independencia y dependencia al mismo tiempo. Me explico.
Como diría Gema Hassen-Bey, cantante, actriz y deportista de élite con paraplejia, lo primero que uno siente es la libertad de ir a comprar una barra de pan. Que cosa más simple ¿no?, simplemente decir: “Una barra, por favor”, (eso si consigues llegar, pero ese es otro tema). Como os veo gente inteligente, no hará falta que os explique las dimensiones de autorrealización y autoestima que este simple echo simbólico conlleva, a parte de la metáfora de acceder al pan que tan bien utilizó la Hassen-Bey en su día.
Recuerdo que, en mi caso, la cosa fue más prosaica y menos lírica. Cuando tuve mi comunicador lo primero que pensé fue “que bien ya puedo pedir de todo en un bar y no solo una cerveza”, al menos podría emborracharme solo y de distintas formas y maneras. Estando en esta coyuntura, me puse a teclear diferentes bebidas como un poseso. Que no cunda el pánico, fue solo un arrebato, ya estoy rehabilitado y mi hígado respira tranquilo.
Con esta recién adquirida capacidad comunicativa, me eché a la calle a comunicarme con la gente. Y ahí me tenéis a mí un inocente aprendiz de Paulo Freire, con una tremenda ilusión por oír experiencias ajenas y compartir las propias. Pobre infeliz, lo que no sabía es que el mundo ya estaba inventado antes de que yo le descubriera. Fue entonces cuando me choqué con la realidad de frente, y mi máxima jacobina se convirtió en relativismo.
No, no estoy diciendo que todo se derrumbase como un castillo de naipes o de arena. Tampoco busco la lágrima fácil, ni la compasión por el cojo, con sonido de violines incluido, no. Simplemente, recalco el hecho de que el uso casi pleno del lenguaje, me lleva a la constatación empírica de una serie de realidades que creía ciertas y que he tenido que replantearme, tanto en positivo, como en negativo.
Una cosa positiva de eso de ir con esos aparatejos por la vida, es lo que estoy haciendo. Hablar a un grupo de más de dos o tres personas, romper algunos esquemas de paso y echarnos unas risas de paso que siempre es bueno y gratis, cosa insólita en estos días. Luego os toca a vosotros y vosotras hablar, que no estamos en el Club de Flo, y yo no he sido nunca Alcalde, Senador, ni monologuista a tiempo parcial.
Bueno, sigamos. Otra cosa positiva, es el acercarme a la gente y en este punto, de verdad, uno se lleva muchas alegrías, auque también muchas decepciones como veremos a continuación.
En cuanto a las alegrías, el poderme comunicar con gente que me parecía interesante pero con la cual no hablaba por miedo a una situación incómoda, en la que yo lo pasase mal por no ser entendido y la otra persona por no entenderme.
Con lo dicho antes, no me refiero a gente del mundo de la cultura y de la educación y del mundo alternativo, social o intelectual, sino de la gente de la calle. Los personajes que tan bien retrató nuestro querido y desaparecido Virgilio Mazuela solo que actualizados a día de hoy, las personas que escriben día, día la historia de esta ciudad: la heladera, la castañera, el escritor nativo, el tallador de maderas, etcétera, etcétera…
Aquí, quiero recrearme con vosotros y vosotras en mi primera experiencia pseudodocente que realicé en el que fue mi instituto a una clase de primero de Bach. Con la excusa de realizar el Practicum de Pedagogía por la UNED, me colé impunemente en el Departamento de Orientación del Instituto de Educación Secundaria Comuneros de Castilla. Allí, aunque se suponía que estaba haciendo prácticas de observación me las ingenié para convencer a mi tutor de que me dejase dar una charla sobre esto mismo que estoy hablando aquí, (no me voy a repetir, que luego nos lo echan en cara), en una clase de primero de Bach.
Fue una experiencia muy bonita, acercarme a la frescura de una clase de Bachillerato, de verdad, nunca he tenido un auditorio tan atento y agradecido. Al final, acabaron preguntándome sobre mi vida, en vez de sobre el tema en cuestión. Pero lo que más me cautivó fue el poder llegar a ellas y ellos sin aburrir a nadie y el respeto y la atención que mostraron a esta humilde persona.
Pero, como decía, también ha habido cosas malas. Hay un curioso fenómeno muy parecido al que he comentado anteriormente, pero con la lectura. Con comunicador y todo, la persona que no quiere leer, simplemente, no lee. Es increíble, pero cierto.
Ahora que estamos ya en familia, os contaré una anécdota al respecto de esto último.
Volvíamos mi compañera Mar y yo de una charla, aquí en la UBU, sobre la situación en Colombia y la experiencia en la Comunidad de San José de Apartado en Antioquia (Colombia). La charla era en la Facultad de Económicas, nos vimos obligados a pasar por la zona sin asfaltar, ya que la verja que da al Rectorado estaba cerrada. El camino estaba lleno de hoyos encharcados pues había llovido. Al llegar al arco que da a la calle, tuvimos que pedir ayuda; a tal fin, se acercó Mar al hotel de aquí al lado.
Bien, después de lucha con la recepcionista por hacerla entender la situación, aparece un paisano para ayudarme, un payés que dirían en Catalunya. Yo le recibo con mi sonrisa más campechana, cuan de repente oigo: “¡¿De donde vienes?!”. A esto, yo ya un poco contrariado respondo con mi propia voz: “De la Universidad”, a lo que responde: “¿A que has ido?, ¿a beber?”; este es el momento en que yo con toda mi buena educación medioburguesa decido callarme, esperar a que el hombre termine de ayudarme, darle las gracias y despedirnos de él. Pero cual es mi sorpresa, que al llegar al lugar de destino, el hombre prosigue con su incesante interrogatorio, a pesar de los intentos de Mar y míos, mediante el comunicador, por despedirnos amablemente de él. Cuando en un momento dado, decidimos irnos ya que el hombre no atendía a razones, ni si quiera creía que podríamos coger un autobús; así que, decidimos ir por la carretera ya que la acera nos tenía rebaje al final. En esto estábamos, cuando de repente siento que algo tira de mí para atrás, y como me temía la fuerza que me frenaba casi hasta volcarme de espaldas no era otra que la de mi amigo el payés. Después de recuperarme del susto, le intenté escribir en el comunicador que sabía lo que hacía, que no era tonto y que había estado apunto de desnucarme. Como me figuraba, el payés se marchó cabreado, sin leer nada y en consecuencia sin comprender nada.
Este hecho llenó mi cabeza y la de Mar de preguntas y teorías sobre lo sucedido. La primera fue el analfabetismo del payés, lo cual descartamos por el aspecto que presentaba, porque parecía tener coche y por lo tanto carné de conducir y por haber un sistema educativo público aceptable en el Estado.
La segunda teoría, fue que nos tomara por estudiantes borrachos y no nos prestase atención a causa de nuestro estado de embriaguez. He de confesar, que esta teoría era solo mía, me aferraba a ella por no querer dar crédito a la tercera teoría, defendida por Mar.
La tercera teoría, era por desgracia, la más probable. El hombre nos había ignorado debido a nuestra Discapacidad. Él solo vio dos “inválidos” (según su lenguaje) a las tantas de la noche.
Este episodio, me produjo gran tristeza. Para una persona que quiere trabajar por, para y con la gente, un admirador de la corrientes pedagógicas de la segunda República, de la Barraca y de las Misiones Pedagógicas; para una persona así, el no poder llegar a la gente, el que las personas a las que te quieres acercar ni si quiera te respeten, no es plato de buen gusto. Pero en fin, otra barrera que habrá que derribar, que cansino es esto, pero bueno, es la salsa de la vida ¿no? Bueno, al menos del hotel me vengado atracando su minibar ayer por la noche.
Para terminar, quiero explicaros lo que se pierde uno cuando tiene que hablar escribiendo.
Lo primero que se pierde, es la frescura y flexibilidad en el discurso. Por ejemplo, os acabáis de tragar un tostón, lineal y sin escalas. Espero que me perdonéis.
Lo segundo que se pierde, es la posibilidad de intervenir en público de manera informal, ¿conocéis, por ejemplo, alguna Asamblea donde se respete a raja tabla el turno de palabra? yo no, os lo digo por experiencia.
La tercera cosa que se pierde, es la entonación y buena parte del lenguaje no verbal al no poder gestualizar con las manos, con la consiguiente información no verbal que se pierde.
Como conclusión, decir que los SAC son un buen instrumento de comunicación, pero siempre se debe anteponer la comunicación verbal a ellos, hacer el esfuerzo de entender a la persona que está hablando. Cuando se quiere, se puede.
Muchas Gracias por vuestra atención. Ahora, podéis hacer las preguntas que creáis oportunas.
servido por trabajosdevity
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