Categoría: Textos sobre Discapacidad
19 Septiembre 2009
Buenas tardes a todas y todos:
En primer lugar, quiero agradecer al PSOE-Burgos que me de esta oportunidad de hablaros. Para mi es muy importante que mis compañeros y compañeras y simpatizantes escuchen lo que tengo que decir por lo que veréis más tarde, a lo largo de mi intervención.
También, pido disculpas por adelantado si la exposición es demasiado lenta, los intervalos en la misma se deben a la necesidad de copiar y pegar cada parte del texto en el programa de voz.
Primeramente, con todo el dolor de mi corazón, debo decir que la imagen de la discapacidad ha sido siempre negativa, cambiando a lo largo de la historia, según el modelo de trabajo en la Discapacidad y el régimen político imperantes en cada momento histórico, de la siguiente forma:
1ª Fase: La discapacidad como algo que esconder. Se han dado casos, hace ya tiempo, de personas con discapacidad recluidas en sótanos como auténticos animales, para evitar la vergüenza familiar. Como esto hoy es inconcebible se han buscado formas más sibilinas de reclusión u ocultación.
2ª Fase: La discapacidad como algo que proteger. Actualmente son muchas las familias que dejándose guiar por un paternalismo sobreprotector impiden al joven ó la joven desarrollar una vida normalizada, creándonos así lo que podríamos llamar una segunda discapacidad. Esto lleva a un retraso con grandes lagunas en la socialización, llegando a padecer el llamado síndrome de la eterna adolescencia . Esto se vive de un modo diferente según el género de la persona. En el caso de las mujeres se añaden los prejuicios propios de una sociedad patriarcal, creando en la mujer con discapacidad un complejo de inferioridad y sumisión. Esta puede verse abocada a buscar una salida en la relación con un hombre con discapacidad, para huir del paternalismo, lo que lleva a veces a la pérdida de su propia identidad y autoestima. Una relación no satisfactoria para ella, la convierte en una persona dependiente de su pareja y de su familia.
En el caso de los varones puede aparecer el llamado síndrome del medio-hombre, cuando no se nos ve capaces de competir en todos los niveles de la vida como se supone que debe competir un hombre de verdad según los modelos imperantes.
Estas dos fases se corresponderían a un modelo de trabajo médico-asistencial, que corresponde a una visión totalmente pasiva de las personas con Discapacidades y desde una perspectiva sanitaria y no de normalización de la vida y ni siquiera inserción social de las personas con Discapacidades. Esta etapa correspondería a la visión política del régimen franquista.
Esto es así, ya que este sistema se sustentaba en el pensamiento judeo-cristiano, basado en el sentimiento de culpa y en la caridad que sería la versión más pasiva y asistencial de la acción social. Por otro lado, al ser un sistema autoritario descartaba toda intención de participación y diversidad social, para eso haría falta una mínima flexibilidad social.
3ª Fase: La discapacidad como algo a superar. Esta es la visión que actualmente defienden algunos grupos supuestamente progresistas. Está basada en una concepción errónea de la igualdad que afirma: soy igual que mis amigos y amigas. Consiste en negar, ocultar o disimular la discapacidad. Desgraciadamente, esta es la visión predominante en el Asociacionismo actual.
Al hilo de lo dicho anteriormente y basándome en mi época de Delegado de ASPAYM Castilla y León en Burgos, después en mi participación en el Foro de Vida Independiente y en mi experiencia con ciertas personas con discapacidad, puedo decir que este modelo genera desigualdades dentro del propio colectivo, donde se hacen clases según el tipo de discapacidad, el género y el estrato económico. No es lo mismo una mujer, con parálisis cerebral, pensionista y que va en autobús urbano; que un señor ejecutivo con paraplejia, que conduce un buen coche y vive en un chalet a las afueras. Hay ciertas discapacidades que son mejor vistas que otras. Por ejemplo, ¿alguna vez habéis visto un cartel o anuncio televisivo de la ONCE con una persona con parálisis cerebral?
En mi opinión, esto es sobretodo una cuestión de imagen pura y dura, ciertas imágenes dan mejor en cámara que otras.
Incluso dentro de la misma discapacidad, hay gente que se cree en un plano superior a otros miembros del colectivo. Es gente que despunta un poco, que tiene una discapacidad de grado menor, que tiene mayores estudios, con un trabajo o simplemente cosas tan peregrinas como tener coche propio. Esta gente, trata de diferenciarse del resto del colectivo mostrando una actitud paternalista.
Por último, este modelo, genera el problema del individualismo. Cuando una persona o su familiar es afectada tiende a ver solamente su problema, sin tener una perspectiva sociopolítica generalizada. Esto provoca una visión clientelista del Asociacionismo, la persona asociada va a que se la de un servicio y no a ver lo que puede hacer ella por la mejora de colectivo en general. A eso, debemos añadir la tendencia actual de la administración de tirar balones fuera y delegar sus funciones en Asociaciones privadas sin apenas control administrativo, lo que supone una privatización de los servicios sociales que prestan.
En fin, con ese panorama, ¿qué alternativa nos queda?, ¿hay alguna salida? Yo creo que si tampoco hay que ser catastrofistas y negativos. Hagamos un poco de magia.
En esta coyuntura, yo propondría una tercera vía: el modelo de trabajo reivindicativo y de acción comunitaria. En este modelo, aunque con nueva terminología, parto de la base de que sus principios ya existen entre las personas con Discapacidades, aquí solamente doy coherencia lineal y estructuro algo que he hablado durante años con otras personas con Discapacidades.
Las bases principales de esta teoría serían estas:
1ª.- Apuesta por un asociacionismo más reivindicativo y menos asistencial:
No debe ser función de las asociaciones servir de <<colchón social >> de una comunidad, sino que debe ser la propia comunidad y sus instituciones las que se hagan cargo de un colectivo. La función de las asociaciones debería ser de presión social a las Administraciones y no de sustitución de las mismas.
2ª.- Apuesta por un asociacionismo más ágil, cercano y menos burocratizado:
No se trata de crear estructuras
pseudoadministrativas, dependientes de subvenciones, lentas y alejadas del colectivo, sino dar más capacidad de actuación a asociaciones con un campo territorial más cercano y que estén lo menos burocratizadas posible.
3ª.- Función de vigilancia contínua del asociacionismo sobre las actuaciones de las distintas Administraciones públicas:
Las Asociaciones en este aspecto pasarían a ser verdaderos agentes sociales a la altura de Sindicatos y Partidos Políticos de consulta y negociación con las Administraciones públicas en sus actuaciones.
4ª.- Apuesta por que las Administraciones asuman sus funciones y presten servicios normalizados a toda su ciudadanía:
Los servicios específicos (residencias, centros de día, centros especiales de empleo, etc, etc...) son necesarios y se deben prestar siempre por parte de las Administraciones. Sin embargo, estas deberán tener como principio básico el de normalización, siendo esos servicios básicos un tránsito a la vida normalizada, siempre que esto sea posible.
En definitiva. Se trata de garantizar la una correcta atención social pública y asequible a las personas con gran afectación. Y por otra parte, se pretende que aquellas personas con Discapacidades que podamos participar en una sociedad abierta, podamos hacerlo con las mismas garantías que cualquier ciudadano o ciudadana.
No se trata de crear grandes infraestructuras privadas que se basen en la captación de usuarios para justificar su propia existencia, sino una atención responsable que no dependa de los parámetros de coste y beneficio. Tampoco se trata de que la Administración haga Acción Social en función de la demanda, sino bajo el concepto de diseño universal, concepto que, en mi opinión debe formar parte del concepto más amplio de democracia universal.
No se puede hablar de democracia universal, cuando una parte de la ciudadanía nos vemos privados y privadas de derechos tan fundamentales como el derecho a la libre circulación, derecho al trabajo, el derecho a la educación o el derecho a una vivienda digna, tiendo dificultades hasta para alquilar un piso teniéndonos que enfrentar a los prejuicios de aquellas personas que creen que (y cito textualmente): personas como esas deben estar en un sitio para ellas.
Bueno, espero no haberos aburrido mucho y que haya podido transmitiros al menos un par de ideas claras con las neuronas que me quedan.
Ahora viene lo interesante, el debate. Muchas Gracias.
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19 Septiembre 2009
(Entrevista a Víctor Villar Epifanio en Diario de Burgos: 18 de septiembre de 2009)
-Dice la presentación de tu conferencia que reivindicas la necesidad de que los discapacitados sean considerados como un colectivo social activo con sus reclamaciones sociales pero hace ya mucho tiempo que las asociaciones de personas con discapacidad de todo tipo están organizadas y constituyen un lobby que es y ha sido tenido en cuenta siempre a la hora de legislar asuntos de su incumbencia. ¿Cómo valoras este trabajo de realizado hasta ahora?
Sinceramente, en todos mis años en el asociacionismo, la conclusión que he sacado es que las asociaciones están bastante alejadas de las necesidades reales del colectivo.
De hecho, son las cúpulas de las grandes plataformas, como COCEMFE Estatal o Fundación ONCE quien dicta la dirección de los Proyectos subvencionables.
Creo que la solución sería que esas plataforma dedicasen un esfuerzo mucho mayor en la investigación de las necesidades reales de las personas usuarias. Yo me paré a preguntar en las prácticas de mi carrera, te llevas muchas sorpresas y algún mal trago oyendo algunas historias de vida.
En este aspecto, somos importantes las Asociaciones de ámbito provincial, ya que nos ponemos acercar más a la gente.
- ¿Cómo crees que debe ser la visión que la sociedad tiene que tener sobre la discapacidad para que deje de ser la de ‘objeto de ayuda' como también la denominan en la presentación?
La sociedad no es algo ajeno o exterior a las personas con Discapacidad. Basta con tener eso claro, tener un concepto de sociedad inclusiva.
En otras palabras. No se trata de integrar o tolerar a nadie en sociedad monolítica, sino hacer que todos los miembros de una sociedad pueden desarrollar todo su potencial y ejercer sus derechos como ciudadanos y ciudadanas. Es mucho más enriquecedor.
-Si echamos la vista atrás -unos treinta años, por ejemplo- podemos darnos cuenta de los inmensos avances que se ha hecho en diversidad pero, y siempre ateniéndome al pequeño resumen de la presentación, aseguras que es ‘prioritario que la sociedad se adapte a la diversidad que los afectados plantean'. ¿Qué echas de menos? ¿Cómo puede resolverse este desajuste?
La solución sería, por un lado que las personas con discapacidad tuviésemos claras nuestras cualidades, aumentando así nuestra autoestima. Por otro lado, tendríamos que hacérselo ver al resto de la sociedad.
Esto, dicho así, suena muy ambiguo, pero un ejemplo práctico sería la capacidad de trabajo de las personas sordas.
Pero, para esto toda la ciudadanía debería profundizar en el concepto de sociedad inclusiva anteriormente mencionado. Si el resto de la sociedad se empeña en fijarse en nuestras discapacidades en vez de en las capacidades será una ardua tarea.
-¿Cuáles son las principales reclamaciones que haces como presidente de una asociación de personas con parálisis cerebral sin afectación psíquica?
Que se conozca más esta discapacidad.
La Parálisis Cerebral es un mundo y los daños provocados pueden ser muy distintos, dependiendo de la zona del cerebro afectada.
Luego está el tema del retraso psicosocial, emocional y educativo. Muchas personas con Parálisis Cerebral sufren este tipo de retrasos debido a la sobreprotección familiar, la falta de atención a la diversidad en los centros educativos y el aislamiento social.
Por otro lado, ya hay varios ejemplos de personalidades públicas con Parálisis Cerebral con secuelas físicas que han triunfado en sus carreras, como por ejemplo: Toño, guionista y monologuista del programa El Hormiguero; Juan Manuel Montilla (Langui), cantante y actor ganador de un Goya; o la Profesora Eva Gil, profesora titular de la Escuela Universitaria de informática de la UPM y Subdirectora de Accesibilidad Urbanística y de Comunicación.
El desempleo es uno de los principales problemas de las personas con discapacidad ¿Qué propones para que en esta época de crisis generalizada las administraciones sigan teniendo en cuenta al colectivo?
Yo aplicaría fórmulas como las que aplicaba el Ayuntamiento de Córdoba. Al menos cuando Rosa Aguilar era Alcaldesa, se ofertaban cursos de formación pagados y con prácticas en la Administración, para colectivos en riesgo de exclusión. Estos cursos-contratos duraban seis meses, con posibilidad de renovación. Esta medida, se puede ampliar con convenios con empresas privadas
De esa forma, las personas con discapacidad acumularían experiencia laboral, aumentaría su independencia económica y tendrían más posibilidades de encontrar nuevos empleos.
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26 Agosto 2009
(Texto y fotografía de Enrrique Guerrero Macho)
A cuarenta kilómetros de Estrasburgo se encuentra el Campo de concentración de Struthof. En Berlín (maravillosa ciudad, limpia, elegante, discreta, sobria,...) aunque no quedan practicamente edificios de la época (excepto el Ministerio de Aviación y muy poco más) sin embargo hay muchas cosas que recuerdan el horror de lo que ocurrió. Exposiciones al aire libre con fotografías, memoriales, placas... Hay una que emociona especialmente, y de la que saqué una fotografía porque sé que es un tema que te interesa mucho. Donde ahora se ubica la Filarmónica de Berlín una placa recuerda el programa Aktion T4. Como sabrás, es el programa de eugenesia iniciado por los nazis (allí, en una mansion situada en el número 4 de la Calle Tiergarten (T4) se tomó la decisión de eliminar a todas las personas con minusvalías o discapacidad, física o psíquica) precedente de la Solución final para el pueblo judío (que a su vez se decidió en la Conferencia de Wannsse).
Con los discapacitados se ensayaron los sistemas de gaseado (en unas cámaras de gas móviles instaladas en autobuses). El programa tuvo que ser suspendido porque a pesar de haberse llevado en secreto empezaron a circular rumores sobre la desaparición de grupos completos de niños y enfermos de hospicios y hospitales. En especial, la Iglesia Católica fue muy crítica con este tema (la eugenesia se aplicó sin distincios de razas, y la mayoría eran "arios"). Algunos sacerdotes fueron encarcelados y torturados por pedir explicaciones. La única vez que Hitler fue abucheado en la calle durante los doce años de su manadnto fue en Brandemburgo en relación a este tema.
Los médicos que participaron en este programa fueron trasladados a los campos de concentración de Polonia, donde pusieron el marcha el programa de exterminio del pueblo judío.
La mayoría de ellos no fueron juzgados, y siguieron desarrollando su carrera profesional después de la guerra. La eugenesia y el llamado darwinismo social estuvieron vigente en paises como Sucecia hasta 1975. En EEUU durante los años treinta (coincidencia con la época del nazismo) se practicaron miles de esterilizaciones a personas discapacitadas.
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29 Noviembre 2007
Estimados/as Amigos/as con Discapacidad física de Burgos y Castilla y León:
El pasado jueves día 22 de noviembre de 2007 vinieron a hacerme la valoración para darme la Ayuda de la llamada Ley de Dependencia (Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia). Seguidamente os cuento como fue.
La primera parte se compone de preguntas sobre la familia y el entorno familiar: En ella os harán preguntas sobre el estado de salud de la persona que me ayuda habitualmente, cambios de domicilio, familiares que viven cerca de mi y relación con mi entorno familiar. También, os preguntarán si os vale con la persona auxiliar principal o si necesitaríais otra para otras actividades de la vida.
La segunda parte habla de la vida social: amigos/as, vecinos/as, compañeros/as de trabajo, etc, etc…. También en este grupo se meterán las preguntas relativas a los servicios sociales que utilizo y los desplazamientos y actividades que hago.
La tercera parte es la parte económica: Aquí os preguntarán sobre los ingresos de todos los ingresos de vuestra unidad familiar.
Por último, vendrá la parte de la barreras de vuestro domicilio: Aquí os preguntarán que como os apañáis por vuestra casa y revisarán las adaptaciones de la misma.
Pues eso os digo. Así que ya sabéis, más o menos las preguntas que “caen en este examen”.
Otra cosa, según el Correo de Burgos del día 25 de noviembre de 2007, la Junta de Castilla y León está preparando la Ley de la Comunidad homóloga a la del Estado y la van a llamar Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Os mantendré informados/as de lo que quieran hacer, en la medida de mis posibilidades.
Un fuerte abrazo.
Víctor Villar Epifanio.
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10 Julio 2007
- El día 09-07-2007,a las 13:05h. fuí a la estación de RENFE, sita en Plaza de la Estación s/n, apedir un billete de ida en el Regional Expres Madrid-Vitoria con salida de Burgosel día 16 de julioa las 08:45h. y otro de vuelta a lascon salida deChamartin a las 13:25h. y llegada a Burgos a las 17:30h. Cojo siempre el mismo, para poder encajar en el horario de Marijuan (el operario que maneja la rampa).
- Después de pedirlo, la operaria del mostrador a consultado con su compañero sobre unaCircular Interna de RENFEque acababa de llegar hoy. Cinco minutos después, sobre las 13:10h. me hacen pasar a la oficina de atención al cliente. Allí, quien parece ser el encargado del servicio, (nadie se identifica),me toma los datos de los destinos y los horarios, me informa de que hay una circular que dice que si no puedo ir al baño solo (entre otras cosas), no puedo viajar solo, que se estudiarán la Circular y que ya me llamarán. Yo les pido copia dela circulary se niegan a darmela por ser de régimen interno. También, como ya ha pasado otras veces no me dan los billetes y quedo a la espera de "permiso" para viajar.
- Sobre las 13:25-13:30h, salgo de la oficina, mando un mensaje de móvil a mi abogado y estoy unos 15 o 20 minutos intentando calmarme mientras leo el periódico.
Eso es más o menos todo lo sucedido, todo ello con malas caras, cuchicheos entre los/as funcionarios/as y miradas de hastío, sino directamente de desprecio.
- Al día siguiente, el 10-07-2007 sobre las 10:30h., recibo la llamada de RENFE-Burgos diciéndome que llame al número 902240505, antes de las 48 horas anteriores al viaje y espere confirmación. Al llamar hay un contestador que me dice que el servicio empieza a funcionar el día 13-07-2007, a partir de las 8:00h.
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11 Noviembre 2005
Américo Rodrigues inicia otra huelga de hambre
Redacción. 10.05.2006
Américo Rodrigues, ayer, durante su primer día de huelga de hambre en su domicilio.En 2004 ya estuvo 53 días.
El discapacitado Américo Rodrigues inció ayer otra huelga de hambre para reivindicar la colocación de un ascensor en su vivienda, el número 63 de la calle Arca Real. Rodrigues, que en 2004 se encerró en su domicilio durante más de 100 días, 53 de ellos en huelga de hambre, para pedir que le recibiera el presidente de la Junta, lleva dos años y medio solicitando sin éxito una reunión con la secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Amparo Valcarce.
«El PSOE se comprometió a solucionar el problema antes de las elecciones», indicó, «pero parece que todos son iguales». «Me acaban de llamar (por ayer) del despacho de Valcarce para que deje la huelga de hambre, pero se niega a recibirme, con lo que seguiré», insistió.
El afectado tiene 53 años y desde hace 16 sufre una enfermedad degenerativa. En su edificio, donde otras cinco personas tienen discapacidad, quieren instalar un ascensor, pero necesitan 6 metros de un local y su dueño no se lo vende. Quiere que se lo expropien.
Fuente:http://www.20minutos.es/noticia/117348/0/Rodrigues/huelga/hambre/#comentarios
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