Intervención en el Curso de Especialista en Autonomía Personal y atención a la Dependencia: Sector de la Discapacidad
El siguiente texto fué expuesto el 26 de febrero de 2009, como parte del Curso de Especialista en Autonomía Personal y atención a la Dependencia: Sector de la Discapacidad, organizado por el Ilustre Colegio Oficial de Trabajadoras/es y Asistentes Sociales de Burgos, en colaboración con el Foro Solidario de Caja Burgos:
Buenas tardes a todas y todos:
En primer lugar, quiero agradecer al Colegio de Trabajadoras y Trabajadores Sociales su invitación. Aunque advierto que mi experiencia personal y mi planteamiento de vida no son muy habituales en este colectivo. Por ese motivo, basaré también mi intervención en las anécdotas de otra gente con discapacidad que creo más interesantes que la mía propia, hombre, heterosexual y encima de Burgos.
Esta vez voy a contar mi historia a través de mi experiencia en el Asociacionismo y de las conclusiones que he ido sacando del colectivo de personas con discapacidad.
Cuando allá por 1996 entré en de lleno en el mundillo asociativo, venía ya de estar en otros Movimientos Sociales: el Movimiento de Objeción de Conciencia (al servicio militar, se entiende), el Movimiento de Insumisión y los Movimientos de Solidaridad Internacionalista, el Movimiento de Okupación y el Movimiento anarquista (o pseudoanarquista), fueron algunas de mis escuelas allá a comienzo de los 90. Estaba lleno de ideales y pensaba que mi propio colectivo podía ser tan reivindicativo como los antes reseñados y otros con los que colaboraba.
Con ese fervor revolucionario juvenil, en 1997 decidí hacerme Delegado de ASPAYM Castilla y León en Burgos, mientras seguía militando en A.D.M. (Afectados por Discapacidad Motora) y con otras Asociaciones se decidió crear FEDISFIBUR (Federación de Discapacitados Físicos de Burgos).
Pronto, me di cuenta que ASPAYM no respondía a mis expectativas, era algo demasiado encorsetado para mí, así que me quedé en A.D.M. y en FEDISFIBUR, donde éramos la nota discordante, promulgando el sistema asambleario y la lucha por los servicios públicos normalizados. Aún conservaba la ilusión de despertar conciencias y cambiar cosas.
Con el tiempo, uno se da cuenta de que el colectivo de personas con discapacidad, aunque sea en tanto por ciento igual de importante que otras minorías, es imposible que el Movimiento de personas con discapacidad sea un Movimiento de masas al uso como pasa con otras minorías. A continuación, paso a explicaros porqué será así:
Primeramente, se debe decir que se ve la discapacidad como algo malo en sí mismo, algo a esconder. Esto impide que haya un orgullo de colectivo, ya que no se ve la discapacidad como una parte de la diversidad. Sino que la imagen de la discapacidad ha sido siempre negativa cambiando a la largo de la historia, como ya dije en su día de la siguiente forma:
1ª Fase: La discapacidad como algo que esconder. Se han dado casos, hace ya tiempo, de personas con discapacidad recluidas en sótanos como auténticos animales, para evitar la vergüenza familiar. Como esto hoy es inconcebible se han buscado formas más sibilinas de reclusión u ocultación.
2ª Fase: La discapacidad como algo que proteger. Actualmente son muchas las familias que dejándose guiar por un paternalismo sobreprotector impiden al joven ó la joven desarrollar una vida normalizada, creándonos así lo que podríamos llamar una "segunda discapacidad". Esto lleva a un retraso con grandes lagunas en la socialización, llegando a padecer el llamado síndrome de la eterna adolescencia . Esto se vive de un diferente según el género de la persona. En el caso de las mujeres se añaden los prejuicios propios de una sociedad patriarcal, creando en la mujer con discapacidad un complejo de inferioridad y sumisión. Esta puede verse abocada a buscar una salida en la relación con un hombre con discapacidad, para huir del paternalismo, lo que lleva a veces a la pérdida de su propia identidad y autoestima. Una relación no satisfactoria para ella la convierte una persona dependiente de su pareja y de su familia.
En el caso de los varones puede aparecer el llamado síndrome del medio-hombre, cuando no nos ve capaces de competir en todos los niveles de la vida como se supone que debe competir un hombre de verdad según los modelos imperantes. Más adelante, desarrollaré todo esto más ampliamente.
3ª Fase: La discapacidad como algo a superar. Esta es la visión que actualmente defienden algunos grupos supuestamente progresistas. Está basada en una concepción errónea de la "igualdad": "soy igual que mis amigos y amigas" Consiste en negar, ocultar o disimular la discapacidad.
La discapacidad no es algo que deba ser superado sino reconocido, asumido y vivido. Incluso debemos desarrollar las cualidades que nos da esta discapacidad (mayor sensibilidad, mayor capacidad de escuchar, etc.) (Villar, Víctor 2001)
En segundo lugar, aunque me duele decirlo, el colectivo de personas con discapacidad es sumamente pasivo, esto puede deberse a la visión médica y asistencial que todavía prima en el Movimiento de personas con discapacidad y la dependencia del asociacionismo de subvenciones de las Administraciones públicas y privadas.
En tercer lugar, el Movimiento de personas con discapacidad, no puede ser un movimiento de masas debido a los sentimientos judeocristianos de resignación, culpa y carga. La discapacidad aún se ve como una carga para lo que hay que dar lo que se llama un "respiro familiar".
En cuarto lugar, está la heterogeneidad del colectivo y el clasismo que hay dentro del mismo. Como persona con parálisis cerebral, quiero detenerme un poco más en ese punto. En mi época de Delegado de ASPAYM Castilla y León en Burgos, después en mi participación en el Foro de Vida Independiente y en mi experiencia con ciertas personas con discapacidad, he notado que dentro del propio colectivo se hacen clases según el tipo de discapacidad, el género y el estrato económico. No es lo mismo una mujer, con parálisis cerebral, pensionista y que va en autobús urbano; que un señor ejecutivo con paraplejia, que conduce un buen coche y vive en un chalet a las afueras. Hay ciertas discapacidades que son mejor vistas que otras. Por ejemplo, ¿alguna vez habéis visto un cartel o anuncio televisivo de la ONCE con una persona con parálisis cerebral?
En mi opinión, esto es sobretodo una cuestión de imagen pura y dura, ciertas imágenes dan mejor en cámara que otras. Por cierto, ¿alguien sabe que pasó con Toño guionista y fugaz monologuista del programa El Hormiguero con parálisis cerebral?
Incluso dentro de la misma discapacidad, hay gente que se cree en un plano superior a otros miembros del colectivo. Es gente que despunta un poco, que tiene una discapacidad de grado menor, que tiene mayores estudios, con un trabajo o simplemente cosas tan peregrinas como tener coche propio. Esta gente, trata de diferenciarse del resto del colectivo mostrando una actitud paternalista.
Por último, en quinto lugar está el problema del individualismo. Cuando una persona o su familiar es afectada tiende a ver solamente su problema, sin tener una perspectiva sociopolítica generalizada. Esto provoca una visión clientelista del Asociacionismo, la persona asociada va a que se la de un servicio y no a ver lo que puede hacer ella por la mejora de colectivo en general.
En fin, con ese panorama, ¿qué alternativa nos queda?, ¿hay alguna salida? Yo creo que si tampoco hay que ser catastrofistas y negativos. Hagamos un poco de magia.
La primera opción que se me ocurre es la de aunar esfuerzos con otros colectivos, buscar proyectos comunes para colaborar. A lo largo de mi trayectoria asociativa he comprobado que la empatía entre colectivos funciona y enriquece a ambas partes. Además, de esta forma se puede hacer más fuerza ante las instituciones.
Otra vía de trabajo, sería la participación de los y las miembros activos del colectivo en organizaciones políticas al igual que han hecho los miembros de otros colectivos. Este es el razonamiento lógico que mucha gente de organizaciones sociales hacemos, ir a la fuente de las medidas sociales e intervenir desde ahí, en lugar de intentar poner de acuerdo a todo el colectivo, cosa casi imposible como hemos dicho, por las razones antes mencionadas.
Por último, quiero hacer hincapié en lo importante que es en este colectivo el sentido del humor y la gran capacidad revolucionaria del mismo. Me explico.
Como ya he insinuado anteriormente, hay personas con discapacidad con una gran falta de autoestima, los que las provoca un complejo de inferioridad por no aceptarse así mismas tal como son y parecerse más a las personas supuestamente normales. Esto, partiendo de la base del paradigma crítico y emancipador, primero sería una falacia ya que la normalidad no existiría como tal, sino que sería una imposición del sector social dominante; y en segundo lugar, es humillante para las personas con discapacidad, ya que las provoca un sentimiento de rechazo a si mismas y hacia otras personas con discapacidad y nos las permite la vida de acuerdo a su condición con naturalidad y comodidad.
Por el contrario, yo reivindico el papel del buen bufón, de la persona que se ríe del mundo y de si misma, demostrando así su inteligencia. Reivindico, como lo hace Leo Bassi, la figura del payaso blanco que persigue la utopía aún sabiendo que por definición es inalcanzable. Nuestra mejor arma contra quien odia la diferencia es una sonrisa abierta. Como diría el Gran Wyoming aún queda muchos gorditos a los que colársela.
Bueno, muchas gracias ahora os toca a vosotras y vosotros hablar. A ver que me contáis.
