Conferencia "Discapacidad y ciudadanía: Una visión socio-política desde la experiencia"

Buenas tardes a todas y todos:

     En primer lugar, quiero agradecer al PSOE-Burgos que me de esta oportunidad de hablaros. Para mi es muy importante que mis compañeros y compañeras y simpatizantes escuchen lo que tengo que decir por lo que veréis más tarde, a lo largo de mi intervención.

     También, pido disculpas por adelantado si la exposición es demasiado lenta, los intervalos en la misma se deben a la necesidad de copiar y pegar cada parte del texto en el programa de voz.

Primeramente, con todo el dolor de mi corazón, debo decir que     la imagen de la discapacidad ha sido siempre negativa, cambiando a lo largo de la historia, según el modelo de trabajo en la Discapacidad y el régimen político imperantes en cada momento histórico, de la siguiente forma:

     1ª Fase: La discapacidad como algo que esconder. Se han dado casos, hace ya tiempo, de personas con discapacidad recluidas en sótanos como auténticos animales, para evitar la vergüenza familiar. Como esto hoy es inconcebible se han buscado formas más sibilinas de reclusión u ocultación.

     2ª Fase: La discapacidad como algo que proteger. Actualmente son muchas las familias que dejándose guiar por un paternalismo sobreprotector impiden al joven ó la joven desarrollar una vida normalizada, creándonos así lo que podríamos llamar una segunda discapacidad. Esto lleva a un retraso con grandes lagunas en la socialización, llegando a padecer el llamado síndrome de la eterna adolescencia . Esto se vive de un modo diferente según el género de la persona. En el caso de las mujeres se añaden los prejuicios propios de una sociedad patriarcal, creando en la mujer con discapacidad un complejo de inferioridad y sumisión. Esta puede verse abocada  a buscar una salida en la relación con un hombre con discapacidad, para huir del paternalismo, lo que lleva a veces a la pérdida de su propia identidad y autoestima. Una relación no  satisfactoria para ella, la convierte en una persona dependiente de su pareja y de su familia.

En el caso de los varones puede aparecer el llamado síndrome del medio-hombre, cuando no se nos ve capaces de competir en todos los niveles de la vida como se supone que debe competir un hombre de verdad según los modelos imperantes.    

     Estas dos fases se corresponderían a un modelo de trabajo médico-asistencial, que corresponde a una visión totalmente pasiva de las personas con Discapacidades y desde una perspectiva sanitaria y no de normalización de la vida y ni siquiera inserción social de las personas con Discapacidades. Esta etapa correspondería a la visión política del régimen franquista.

 Esto es así, ya que  este sistema se sustentaba en el pensamiento judeo-cristiano, basado en el sentimiento de culpa y en la caridad que sería la versión más pasiva y asistencial de la acción social. Por otro lado, al ser un sistema autoritario descartaba toda intención de participación y diversidad social, para eso haría falta una mínima flexibilidad social.

3ª Fase: La discapacidad como algo a superar.  Esta  es la visión que actualmente defienden algunos grupos supuestamente progresistas. Está basada en una concepción errónea de la igualdad que afirma: soy igual que mis amigos y amigas. Consiste en negar, ocultar o disimular la discapacidad. Desgraciadamente, esta es la visión predominante en el Asociacionismo actual.

Al hilo de lo dicho anteriormente y basándome en mi época de Delegado de ASPAYM Castilla y León en Burgos, después en mi participación en el Foro de Vida Independiente y en mi experiencia con ciertas personas con discapacidad, puedo decir que este modelo genera desigualdades dentro del propio colectivo, donde se hacen clases según el tipo de discapacidad, el género y el estrato económico. No es lo mismo una mujer, con parálisis cerebral, pensionista y que va en autobús urbano; que un señor ejecutivo con paraplejia, que conduce un buen coche y vive en un chalet a las afueras. Hay ciertas discapacidades que son mejor vistas que otras. Por ejemplo, ¿alguna vez habéis visto un cartel o anuncio televisivo de la ONCE con una persona con parálisis cerebral?

En mi opinión, esto es sobretodo una cuestión de imagen pura y dura, ciertas imágenes dan mejor en cámara que otras.

Incluso dentro de la misma discapacidad, hay gente que se cree en un plano superior a otros miembros del colectivo. Es gente que despunta un poco, que tiene una discapacidad de grado menor, que tiene mayores estudios, con un trabajo o simplemente cosas tan peregrinas como tener coche propio. Esta gente, trata de diferenciarse del resto del colectivo mostrando una actitud paternalista.

Por último, este modelo, genera el problema del individualismo. Cuando una persona o su familiar es afectada tiende a ver solamente su problema, sin tener una perspectiva sociopolítica generalizada. Esto provoca una visión clientelista del Asociacionismo, la persona asociada va a que se la de un servicio y no a ver lo que puede hacer ella por la mejora de colectivo en general. A eso, debemos añadir la tendencia actual de la administración de tirar balones fuera y delegar sus funciones en Asociaciones privadas sin apenas control administrativo, lo que supone una privatización de los servicios sociales que prestan.

En fin, con ese panorama, ¿qué alternativa nos queda?, ¿hay alguna salida? Yo creo que si tampoco hay que ser catastrofistas y negativos. Hagamos un poco de magia.

En esta coyuntura, yo propondría una tercera vía: el modelo de trabajo reivindicativo y de acción comunitaria. En este modelo, aunque con nueva terminología, parto de la base de que sus principios ya existen entre las personas con Discapacidades, aquí solamente doy coherencia lineal y estructuro algo que he hablado durante años con otras personas con Discapacidades.

     Las bases principales de esta teoría serían estas:

         1ª.- Apuesta por un asociacionismo más reivindicativo y menos asistencial:

 No debe ser función de las asociaciones servir de <<colchón social >> de una comunidad, sino que debe ser la propia comunidad y sus instituciones las que se hagan cargo de un colectivo. La función de las asociaciones debería ser de presión social a las Administraciones y no de sustitución de las mismas. 

         2ª.- Apuesta por un asociacionismo más ágil, cercano y menos burocratizado:

No se trata de crear estructuras

pseudoadministrativas, dependientes de subvenciones, lentas y alejadas del colectivo, sino dar más capacidad de actuación a asociaciones con un campo territorial más cercano y que estén lo menos burocratizadas posible.

         3ª.- Función de vigilancia contínua del asociacionismo sobre las actuaciones de las distintas Administraciones públicas:

         Las Asociaciones en este aspecto pasarían a ser verdaderos agentes sociales a la altura de Sindicatos y Partidos Políticos de consulta y negociación con las Administraciones públicas en sus actuaciones.

         4ª.- Apuesta por que las Administraciones asuman sus funciones y presten servicios normalizados a toda su ciudadanía:

          Los servicios específicos (residencias, centros de día, centros especiales de empleo, etc, etc...) son necesarios y se deben prestar siempre por parte de las Administraciones. Sin embargo, estas deberán tener como principio básico el de normalización, siendo esos servicios básicos un tránsito a la vida normalizada, siempre que esto sea posible.

En definitiva. Se trata de garantizar la una correcta atención social pública y asequible a las personas con gran afectación. Y por otra parte, se pretende que aquellas personas con Discapacidades que podamos participar en una sociedad abierta, podamos hacerlo con las mismas garantías que cualquier ciudadano o ciudadana.

No se trata de crear grandes infraestructuras privadas que se basen en la captación de usuarios para justificar su propia existencia, sino una atención responsable que no dependa de los parámetros de coste y beneficio. Tampoco se trata de que la Administración haga Acción Social en función de la demanda, sino bajo el concepto de diseño universal, concepto que, en mi opinión debe formar parte del concepto más amplio de democracia universal.

No se puede hablar de democracia universal, cuando una parte de la ciudadanía nos vemos privados y privadas de derechos tan fundamentales como el derecho a la libre circulación, derecho al trabajo, el derecho a la educación  o el derecho a una vivienda digna, tiendo dificultades hasta para alquilar un piso teniéndonos que enfrentar a los prejuicios de aquellas personas que creen que (y cito textualmente): personas como esas deben estar en un sitio para ellas.

 Bueno, espero no haberos aburrido mucho y que haya podido transmitiros al menos un par de ideas claras con las neuronas que me quedan.

Ahora viene lo interesante, el debate. Muchas Gracias.

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